$ 375, 000 मूल्य विकलांग माँ को राशन मेड की ओर ले जाता है

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$ 375, 000 मूल्य विकलांग माँ को राशन मेड की ओर ले जाता है[सम्पादन]

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  • भानु पटेल इस खबर पर विश्वास नहीं कर सकते थे। दवा की लागत जो उसे स्थानांतरित करने की अनुमति देती है - वह जो उसे फिर से सीढ़ियों पर चलने में सक्षम बनाती है - $ 375, 000 तक की गोली।
  • भय ने उसे जकड़ लिया: उसकी स्वतंत्रता के लिए इसका क्या अर्थ होगा? क्या वह अपने परिवार पर एक वित्तीय बोझ बन जाएगा? देश में यह कैसे संभव है कि उसे इतना दिया जाए?
  • पिछले तीन साल, उसने कहा, दवा एक विशेष कार्यक्रम के हिस्से के रूप में पूरी तरह से मुक्त थी। कुछ समय पहले तक, दवा को याकूबस फार्मास्युटिकल द्वारा निर्मित 3, 4-डीएपी के रूप में जाना जाता था। लेकिन पिछले साल के अंत में, कैटलिस्ट फार्मास्यूटिकल्स ने दो छोटे नैदानिक परीक्षणों के बाद दवा के थोड़े संशोधित संस्करण के लिए एफडीए अनुमोदन प्राप्त किया और नई दवा के लिए $ 375, 000 की वार्षिक सूची मूल्य की घोषणा की, जिसे फ़िरडैप कहा जाता है।
  • पटेल के लिए, दवा एक गेम-चेंजर रही है। उसे 2015 में लैम्बर्ट-ईटन मायस्थेनिक सिंड्रोम नामक एक दुर्लभ न्यूरोमस्कुलर बीमारी का पता चला था, जिसे एलईएमएस के रूप में जाना जाता है, जो संयुक्त राज्य में 100, 000 लोगों में से 1 को प्रभावित करता है।
  • बीमारी ने उसके कूल्हे की मांसपेशियों और पेट की मांसपेशियों पर हमला किया, फिर उसकी पीठ की मांसपेशियों ने कहा। बस चलने के लिए खड़े होने की कोशिश कर रहा था। वह खुद को कमरे में और ऊपर और नीचे सीढ़ियों से घसीट कर अपने घर के आसपास ले गई। दो साल के लिए, उसने एक दूसरे के ऊपर तीन बैक ब्रेसेस पहने, जिससे वह खड़ा हो सके।
  • बीमारी ने उसकी जीभ पर हमला कर दिया, जिससे उसे खाना मुश्किल हो गया। उसने बहुत सारा वजन कम किया, और उसकी मांसपेशियों को कमजोर कर दिया। उसके जीवन का हर पहलू प्रभावित हुआ।
97, 000% दवा मूल्य वृद्धि का एनाटॉमी: एक परिवार
  • जब उसे दवा के लिए पेश किया गया था, तो उसके डॉक्टर ने उसे बताया कि यह उसे और अधिक सतर्क महसूस करेगा और उसे बुनियादी कार्यों को प्राप्त करने की अनुमति देगा। गोलियां लगते ही उसकी आँखें खुल गईं। "मैंने कहा, 'वाह, आप इस बारे में सही हैं, " 67 वर्षीय पटेल ने याद किया। “आपको लगता है कि आप जीना चाहते हैं और एक जीवन चाहते हैं।
  • "इस दवा के बिना, आप बस हिल भी नहीं सकते। यह आपके शरीर की तरह पूरी तरह से एक शकरकंद की तरह है।"
  • उन्होंने कहा कि भविष्यवाणी की आसमान छूती कीमत में बढ़ोतरी एक मरीज की तरह है, उसने कहा।
  • अपने परिवार को भारी बिलों से बोझिल करने से डरते हुए, पटेल ने कहा, उसने अपने मेड को राशन देना शुरू कर दिया है - चार के बजाय एक दिन में दो गोलियां लेना। उसने कहा कि वह अपनी तीन महीने की आपूर्ति को यथासंभव लंबे समय तक खींचने की कोशिश कर रही है।
  • "जो शब्द मैं उपयोग कर सकता हूं वह यह है कि मैं विश्वास नहीं कर सकता कि यह ईमानदार हो रहा है, " उसने कहा।
  • उनके बेटे, कृष्ण पटेल ने कहा कि उनकी मां को मेडिकेयर द्वारा दवा के कवरेज के लिए अस्वीकार कर दिया गया है, जिससे चिंता बढ़ रही है कि परिवार बड़े पैमाने पर बिल के साथ फंस सकता है। उन्होंने कहा कि वह एक अपवाद के रूप में कवरेज के लिए अपील कर रही हैं। उनकी मां ने सहायता कोष के साथ एक गैर-लाभकारी संगठन भी लागू किया है जो मरीजों के सह-भुगतान के लिए भुगतान करने में मदद करता है। उन्होंने कहा कि उन्हें अभी तक सुनवाई नहीं करनी है।
  • उनकी और उनकी बहन के बीच, कृष्ण पटेल ने कहा, वे अपनी माँ की मदद करने के लिए हर संभव प्रयास करेंगे। उन्होंने पहले से ही कानूनविदों, एएआरपी, ड्रगमेकर और किसी और को लिखना और बुलाना शुरू कर दिया है।
  • उन्होंने कहा कि वह सिर्फ अपनी माँ के लिए नहीं बोल रहे हैं, बल्कि उन कम भाग्यशाली लोगों के लिए भी बोल रहे हैं। "अगर हम इन चीजों पर प्रकाश नहीं डाल रहे हैं, " उन्होंने कहा, "तो वास्तव में हम क्या कर रहे हैं?"
  • "मेरी माँ की आजीविका मूल रूप से एक छोटी पोशाक के साथ पूरी क्षमता के साथ है जो वे चाहते हैं।" "आप पैसे कमाने के लिए मानव पीड़ा का लाभ उठा रहे हैं - और यह एक दिल तोड़ने वाला विचार है।"
सेन बर्नी सैंडर्स ने इस महीने की शुरुआत में मूल्य वृद्धि के बारे में जवाब मांगते हुए कहा था कि उन्हें यह आशंका है

बर्नी सैंडर्स कार्रवाई की मांग[सम्पादन]

  • सेन बर्नी सैंडर्स, जिन्होंने इस महीने की शुरुआत में दवा की $ 375, 000 कीमत के बारे में कैटलिस्ट फार्मास्युटिकल्स से जवाब मांगा था, ने जवाब न देने के लिए कंपनी को विस्फोटित कर दिया, और उन्होंने मरीजों के जीवन को खतरे में डालने के लिए कैटलिस्ट को फटकारा।
  • सैंडर्स ने बुधवार को एक लिखित बयान में सीएनएन को बताया, "मेरे सवालों के जवाब देने या इस दवा की कीमत कम करने के बजाय, उन्होंने एक पैरवी फर्म को काम पर रखा है।" "अब यह स्पष्ट है कि कुछ मरीज़ फ़िरडैप्स की आपूर्ति को रोक रहे हैं क्योंकि वे दवा की अपमानजनक लागत को कवर नहीं कर सकते हैं, जो उन्हें बिना किसी लागत के प्राप्त होता था।
  • "अगर उत्प्रेरक दवा की कीमत को तुरंत कम नहीं करता है, तो मैं एफडीए को उन फार्मेसियों और निर्माताओं को अनुमति देने के लिए कहूंगा जो पहले इस दवा को बना रहे थे ताकि इसे फिर से शुरू करने की अनुमति दी जा सके, ताकि सभी रोगियों को वह दवा मिल सके जिसकी उन्हें जरूरत है।"
  • सीएनएन ने टिप्पणी के लिए यूएस फूड एंड ड्रग एडमिनिस्ट्रेशन से संपर्क किया है।
  • दो हफ्ते पहले, सैंडर्स ने फर्डैप्स की कीमत बढ़ाने के अपने फैसले के लिए उत्प्रेरक को एक ब्लिस्टरिंग पत्र भेजा - "और पुराने और सस्ते संस्करण के उत्पादन और वितरण को रोकने के लिए मजबूर किया।"
  • सैंडर्स ने मंगलवार को अपनी डेमोक्रेटिक प्रेसिडेंशियल बिड की घोषणा की, "कैटेरिस्ट का वार्षिक सूची मूल्य $ 375, 000 पर सेट करने का निर्णय न केवल अमेरिकी करदाताओं का एक निराशाजनक पलायन है, बल्कि उन रोगियों का भी अनैतिक शोषण है, जिन्हें इस दवा की जरूरत है।" "मैं गहराई से चिंतित हूं कि कैटेलिस्ट की हरकतें मरीजों को पीड़ित या मरेंगी।"
सैंडर्स इस बात का जवाब चाहते हैं कि कम कीमत वाली दवा की कीमत अचानक 5, 000 क्यों रखी गई है
  • अपनी मां को दवा के लिए मंजूरी मिलने पर कृष्ण पटेल ने कहा कि फिरदौस को 40% सह बीमा के साथ अपनी मां के मेडिकेयर पर टीयर 4 दवा के रूप में सूचीबद्ध किया गया है। छूट के बाद भी, उन्होंने कहा, परिवार को दवा पर प्रति वर्ष $ 100, 000 से अधिक खर्च करने की संभावना है।
  • LEMS समुदाय के भीतर आशंकाओं के बावजूद, कैटलिस्ट का कहना है कि मरीजों को कम लागत के साथ छोड़ दिया जाएगा। सीएनएन ने कैटलिस्ट से पूछा कि मरीजों की संभावना $ 100, 000 टैब के साथ फंस गई है जैसा कि पटेल परिवार ने व्यक्त किया है।
  • कैटेलिस्ट के प्रवक्ता डेविड स्कल ने एक ईमेल में कहा, "सभी मेडिकेयर रोगियों को LEMS समुदाय का समर्थन करने वाली नींव के लिए निर्देशित किया जा रहा है। ये नींव सभी रोगियों के लिए सह-भुगतान को कम करके $ 0 कर रहे हैं।" "इस सेट-अप के साथ मेडिकेयर रोगियों के लिए कोई आउट-ऑफ-पॉकेट लागत नहीं है।
  • "आपके तथ्य गलत हैं।"
  • यह पूछे जाने पर कि कैटलिस्ट सह-भुगतान कार्यक्रम के बारे में मरीजों को कैसे सूचित कर रहा है, स्कल ने वापस गोली मार दी: "हर किसी को अच्छी तरह से सूचित किया जाता है। हमारे पास कोई अतिरिक्त जानकारी नहीं है। मेरा सुझाव है कि जब कंपनी अपनी साल भर की वित्तीय सहायता प्रदान करती है, तो आपको लॉन्च अपडेट क्या होगा। मार्च में परिणाम और कॉर्पोरेट अपडेट। "
  • कृष्ण पटेल ने कहा कि उनकी मां जैसे मरीजों को मार्च तक इंतजार नहीं करना पड़ता, जब उन्हें जवाब देने की जरूरत होती है। उन्होंने कहा कि उन्होंने इस बीमारी के साथ सबसे कमजोर रोगियों में चिंता पैदा करने के लिए कैटेलिस्ट के "अकल्पनीय व्यवहार" को कहा।
  • कैटालिस्ट की प्रतिक्रिया के बारे में उन्होंने कहा, "मुझे लगता है कि मैंने अब तक का सबसे पागल बयान सुना है।" "दिन के अंत में, यह पसंद है: 'सच में?" "
LEMS समुदाय के मरीजों का कहना है कि वे
  • इस मुद्दे को लेकर पटेल केवल चिंता से भरे नहीं हैं।
  • मेयो क्लिनिक के एक हेमटोलॉजिस्ट ऑन्कोलॉजिस्ट डॉ। एस। विन्सेंट राजकुमार ने कहा कि वह दवाओं के बढ़ते खर्च पर मेयो डॉक्टरों को एक व्याख्यान दे रहे थे और इस मुद्दे के बारे में क्या किया जा सकता है। राजकुमार के बिना, डॉक्टरों में से एक को एक मरीज के साथ लाया गया जो LEMS से पीड़ित है। रोगी ने उसे बताया कि वह 2004 से जेकोबस से दवा मुफ्त में प्राप्त कर रही थी और उसे अभी बताया गया था कि उसे सह-वेतन में $ 3, 800 प्रति माह का भुगतान करना होगा।
  • 2 / मेरे लिए अज्ञात, # एलईएमएस के साथ एक मरीज दर्शकों में था। उसने हाथ उठाकर बात की। उसने कई वर्षों तक जेकोबस फार्मा से लगभग मुफ्त में दवा प्राप्त की थी। लेकिन अब @CatalystPharma के कारण यह कार्यक्रम किया गया था। उसे फिरदापास खरीदना पड़ा: $ 3800 / माह सह वेतन पर! 👇
  • वह मरीज लोर विल्किंसन था। वह मूल्य वृद्धि से नाराज थी उसने फैसला किया कि वह दवा लेने नहीं जा रही है - भले ही इसका मतलब है कि उसके स्वास्थ्य में तेजी से गिरावट हो। वह पहले से ही व्हीलचेयर प्राप्त करना शुरू कर रही है "क्योंकि मेरे जीवन की गुणवत्ता टैंक में जा रही है।"
  • "मैं इसके बिना करने जा रहा हूं। मैं इस शिकारी दवा की जेब को समृद्ध करने की पार्टी नहीं बनने जा रहा हूं। गैर-जिम्मेदार!" उसने सीएनएन को बताया। "मुझे नहीं लगता कि इस राजमार्ग डकैती के लिए एक पार्टी होना सही है।"
  • "मैं शायद इसे ले जाऊँगी अगर मैंने इसे ले लिया, " उसने कहा। "ऐसा इसलिए है क्योंकि मुझे लगता है कि यह एक नाराजगी है।"
  • विल्किंसन ने कहा कि वह जेकोबस को इतने सालों तक मुफ्त में दवा देने के लिए "थैंक्यू" नोट लिखने की प्रक्रिया में थी। "आप बस चाहते हैं कि हर दवा उनकी जैसी हो, " उसने कहा।
  • जीन आर्लो एलईएमएस समुदाय के लिए एक निजी फेसबुक समूह का नेतृत्व करता है। उसने कहा कि उसके समूह के सदस्य "खबरों से पलटकर बीमा क्लेमर और कैटालिस्ट के नामांकन फॉर्म के माध्यम से काम करने की कोशिश कर रहे हैं।" मूल्य वृद्धि से परे, अर्लोवे ने कहा, अन्य शिकायतें हैं।
  • "मेरे अधिकांश सहायता समूह जैकबस डीएपी पर थे, " अरलोवे ने कहा। "बहुत से लोग साइड इफेक्ट्स की रिपोर्ट कर रहे हैं, जैसे कि फ्रैडैप पर होना जैसे कि रेसिंग हार्ट, गंभीर सिरदर्द, चक्कर आना, तेज कमजोरी और गैस्ट्रोइंटेस्टाइनल मुद्दे। एक आम शिकायत यह है कि फ्रैडैप बहुत तेजी से किक करता है और बहुत तेजी से पहनता है या बिल्कुल भी काम करता है। "
  • इनमें से कई दुष्प्रभावों को दवा की पैकेजिंग और उत्पाद जानकारी में संभावनाओं के रूप में पहचाना जाता है।

एक माँ रोती है[सम्पादन]

पटेल कैटेलिस्ट द्वारा बनाए गए फिरदौस की तुलना में जेकोबस द्वारा बनाई गई एक बार मुक्त अंडाकार गोली दिखाते हैं।
  • पटेलों के लिए, पूरी व्यवस्था भारी है।
  • रंगभेद के दौरान वह दक्षिण अफ्रीका में पली-बढ़ी, अक्सर हिंसा से छिपी रही। उसके पिता ने दुनिया की यात्रा करने के लिए अपने परिवार के रहने के लिए एक बेहतर जगह खोजने की कोशिश की - यूरोप, दक्षिण एशिया और दक्षिण अमेरिका। दशकों पहले संयुक्त राज्य अमेरिका जाने से पहले उनका परिवार अंततः कनाडा में बस गया।
  • सीएनएन हेल्थ टीम से हर मंगलवार को डॉ। संजय गुप्ता के साथ परिणाम प्राप्त करने के लिए यहां साइन अप करें।
  • वह एक लड़की के रूप में अमेरिका के बारे में सिखाया जा रहा है याद है - आशा की एक चमकदार किरण जो न्याय के लिए खड़ा था।
  • लेकिन इस मूल्य वृद्धि के साथ उसके अनुभव ने उसे खट्टा कर दिया है। "यह अमेरिका है जिसमें हम रहते हैं, " उसने कहा।
  • एक अमेरिका जहां एक दवा एक व्यक्ति को तोड़ सकती है। "मेरे बच्चों का भविष्य क्या है - और इस देश के बच्चों के लिए?"
  • उसने अपने परिवार पर एक वित्तीय बोझ नहीं होने का वर्णन किया।
  • "यह सिर्फ बहुत डर है। मुझे ईमानदार होना है, " वह रोया। "यह सिर्फ अच्छा नहीं लगता है।"

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संदर्भ[सम्पादन]